Проведенное исследование, в котором приняли участие 60 пациентов и 60 ухаживающих за ними родственников, показало, что обе группы участников сталкиваются с общими системными барьерами.
Нехватка финансовых средств является главным системным барьером, который часто делает все остальные потребности (медицинские, социальные, психологические) нереализуемыми. Для подавляющего числа пациентов и ухаживающих именно отсутствие денег является главным препятствием. Текущие пенсии и пособия по инвалидности не соответствуют реальным расходам на жизнь, лечение, лекарства и специализированные средства ухода. Низкие доходы делают недоступными качественное лечение, лекарства и уход, что ведет к ухудшению состояния пациента. Ухудшение состояния увеличивает нагрузку на семью, лишая ее кормильцев возможности работать. Истощение семьи приводит к ухудшению качества ухода, что еще сильнее сказывается на пациенте. В этой связи бесплатное или льготное обеспечение жизненно важными лекарствами и средствами ухода может частично облегчить ситуацию. Однако, даже при наличии бесплатных услуг и лечения, необходимо помнить о сопутствующих расходах, которые несут пациенты и семьи: транспорт, наемные сиделки и так далее. Без этих мер любые другие программы поддержки останутся недоступными для подавляющего большинства нуждающихся.
Потребности пациентов и ухаживающих носят взаимосвязанный и комплексный характер. Эффективная помощь пациенту невозможна без системной поддержки того, кто за ним ухаживает. Ключевые запросы обеих групп схожи и указывают на необходимость выездной поддержки.
Главный запрос пациентов – регулярные консультации врачей, а ухаживающих – выезд медсестры. Обе группы остро нуждаются в квалифицированной медицинской поддержке на дому, которая снимет с родственников непосильную ответственность за медицинские аспекты ухода и улучшит контроль состояния больного.
Большинство ухаживающих нуждаются во временной замене «передышке» и в индивидуальной психологической поддержке. Это прямое следствие физического истощения, нехватки времени на себя и хронического стресса, вызванного круглосуточным уходом.
Психологическое состояние обеих групп является фактором, усугубляющим физические страдания и снижающим качество жизни.
Психоэмоциональное состояние пациентов определяется устойчивой комбинацией страха перед будущим (или за близких), депрессии и чувством одиночества, вызванного социальной изоляцией и невозможностью полноценного общения. К этому добавляется мучительное чувство вины и ощущение себя обузой.
У ухаживающих- «синдром хронического истощения и выгорания»: Они испытывают непрерывное давление, включающее физическую усталость, эмоциональное выгорание, острую нехватку времени на себя и социальную изоляцию.
Проект “Горизонт заботы. Повышение качества жизни онко-больных, а также лежачих и малоподвижных людей с инвалидностью и их родственников в Чеченской Республике” реализуется при поддержке Фонда Президетских грантов