После того как я взяла на себя заботу и уход за больной мамой, моей личной жизни у меня больше нет. Я никуда не выхожу, уже и нехочется ни красиво одеться ни накраситься. Нет, я не жалуюсь, я рада, что могу смотреть за мамой. Но мне больно на душе, когда она стонет». Амина (имя вымышленное) 4 года ухаживает за матерью страдающей деменцией. В свои 32 года девушка выглядит старше своих сверстников.
О проблемах семей в которых есть лежащий больной никто и нигде не говорит. Окружающее общество считает, что члены семьи сами должны справляться со своими проблемами. И каждая семья справляется по своему, по мере своих возможностей. Но какой ценой! Ежедневная физическая и психологическая нагрузка приводит ухаживающего к эмоциональному выгоранию и хронической усталости. Сам больной впадает в депрессию считая себя обузой и проблемой для семьи.
«Последний год у меня только одно желание-выспаться»- тихо говорит Роза (имя вымышленное), которая смотрит за лежащим мужем.
Кроме физических и эмоциональных ресурсов, уход за больными требует специальных знаний и навыков.
«Я несколько раз звонила в социальную службу с просьбой прислать медсестру, чтобы она обработала пролежни моей сестре, нас поставили в очередь на неделю. Конечно, я не буду ждать и сама нашла в интернет как и чем обработать раны»-Милана (сестра 3 года болеет). «Единственная НКО в республике, которая нас поддерживает -это Зов сердца. Они из года в год посещают нас, приносят средства гигиены, психолог дает советы. Это для меня тоже помощь, я отвлекаюсь на какое то время, делюсь своими переживаниями. Но этого недостаточно, мне нужна регулярная помощь».
Большая часть средств (пособия по инвалидности и пенсии) уходит на лекарства, средства гигиены, сиделок. Расход средств гигиены в таких семьях высок, так как многие больные – лежачие с пролежнями и ранами. Резкое ухудшение качества жизни зачастую вгоняет всех членов семьи в глубокую депрессию.
Наша организация помогает инвалидам и членам их семей в рамках проектов при поддержке Фонда Президентских грантов, но мы не можем предоставить всю необходимую этим семьям помощь в полном объеме. За многие годы работы система оказания поддержки налажена, в команде специалисты с многолетним опытом и накопленными знаниями и, конечно, неоценимая поддержка сотрудников ФПГ